グリザベラの館

ピアノコンサートと市民公開講座 その３

　次に親の立場からあいぱっちくらぶのＫさん

（以下しぇるさん）が話されました。

しぇるさん【皆さん、こんにちは。あいぱっちくらぶ代表のＫです。

　　　　　　私の子供が弱視で親として、他の同じような家族の方々と

　　　　　　情報交換をしながら楽しく治療を取り組むことは出来ないかと思い

　　　　　　平成１３年に開設いたしました。】

とあいさつされてあいぱっちくらぶのＨＰと活動内容を紹介されました。

アイパッチやメガネをして初めて学校に行く時の心構え

アイパッチにかぶれた時の工夫

アイパッチを嫌がったときの対策として『あいぱっちカレンダー』

アイパッチや弱視を卒業した時の喜びの声のページ

現実での世界での交流会

そして何よりも活動中心となるのは掲示板なんだそうです。



　しぇるさん【病院で初めてするアイパッチは
　　
　　　　　　　おそらく白の貼るタイプではないかと思います。

　　　　　　　このアイパッチで私の子供はかぶれたり

　　　　　　　剥がす時痛がったりしたものでした。

　　　　　　　親といたしましても治療のためとはいえかわいそうで

　　　　　　　何とかならないものかと思ったものです。

　　　　　　　そんな時です。海外で布パッチというものがあると知りました。

　　　　　　　カラフルで子供の好きそうな絵が描いてあり

　　　　　　　これなら楽しみながら治療が出来ると思い

　　　　　　　今回座長で子供の主治医でもありますＫ先生に伺いました。

　　　　　　　Ｋ先生も大賛成で１年後に製品化されました。】




しぇるさんの楽しみながら治療をしたい気持ちわかりますね。

ましてや自分のお子様だと親御さんは、そう思いますよね。

大人の私でさえそう思うのですから。



　私は初診日にＳ先生の診察室に入るまでとっても怖かったんです。

初めての医療機関そして初めてお会いする先生って事で緊張してましたし

幼少時の治療の出来事は殆ど記憶にないですけど

医療機関（眼科）は怖いって気持ちだけ残ってたんですね。

そしてＳ先生の初診となるのですが不安でいっぱいの私に

【わからないことがあったら何でも聞いてね。頑張ろうね！】

って温かなお声をかけていただいたんです。

Ｓ先生は私の斜視がどういう状態で、どんな手術をするのか

詳しく話されたのだけど、肝心の私が知識ゼロで

その時初めて聞く言葉ばかりでした。

何がどうわからない事なのかがわからない状態で．．．

これじゃあいけないと思い帰宅後、斜視サイトや掲示板で

情報を探し始めたんです。そして知れば知るほど新たに疑問が生まれ

受診時にＳ先生に伺ってますね。

私の場合、治療の成果（斜視角が安定してると分かったとき）や

新たな疑問による発見を楽しんでますね。





　術前なんて斜視コンプレックスでいっぱいで

健康な眼の方ならわかるステレオテストや３Ｄが全然出来なくて

どうして私だけ．．．とマイナス指向もいいところでした。

現在はというと、確かに残念な気持ちはあるけれど

斜視であったおかげでＳ先生や斜視仲間に

出会うことができて嬉しいと思えるようになりました。

また健康な眼であれば、体験できないであろう

バゴリニ線条試験などの術前と術後の変化・・・

それから両眼視や抑制について知れば知るほど

奥が深いなぁと思えたことではないでしょうか。



　しぇるさん【次に先ほどＨＰのコンテンツに出てきました

　　　　　　　あいぱっちカレンダーについてです。

　　　　　　　あいぱっちを頑張ってカレンダーいっぱいにしましたら

　　　　　　　あいぱっちくらぶから表彰状を贈らせて頂いております。】



　しぇるさん【私が一番感動しましたのは、ひとつひとつ手書きの

　　　　　　　イラストが入ったこのあいぱっちカレンダーでした。

　　　　　　　この気持ちを同じ弱視の母親として伝えたくて

　　　　　　　メールしましたら、母親からメールが来ました。

　　　　　　　実はお子様が通われている保母さんが書いて下さるとの事。

　　　　　　　この事を知ってさらに嬉しく思いました。】

そうですね、素敵な理解のある保母さんですね。



　しぇるさん【そして私たちの活動がついに行政を動かしました。

　　　　　　　９才未満の治療用のメガネ・コンタクトが

　　　　　　　この４月から保険適用になりました。

　　　　　　　以前から掲示板で地域によって適用数が違うことに対し

　　　　　　　国への署名活動を始めました。総数３６，９１３票でした。】



　行政を動かすなんてすごいですよね。

住む地域によって適用数が違うっていうのは

やはりおかしいと思いました。この４月から保険適用になり

全国平等になりましたね。

住む地域によって違うものに３才児健診もあげられますね。

この事はベツの会場でのＳ先生の講演で知ったのですが

３才児健診に眼科検査があるところとないところ

眼科検査があっても眼科医やＯＲＴが診ていないところ

があるそうです。３才でも遅すぎる事があるのにです。




　しぇるさん【活動中に素晴らしいと思ったことは

　　　　　　自分の子供には間に合わないかもしれないけれど

　　　　　　後に続く子供たち・孫たちのためにという温かな愛情を

　　　　　　感じたことです。】



　しぇるさん【そして多くの眼科医や医療機関への働きかけから

　　　　　　　厚生労働省に要請書を提出いたしました。

　　　　　　　医師やＯＲＴにしか出来ないことがあるように

　　　　　　　親にしか出来ないことがあると思います。

　　　　　　　こらからも親として何が出来るか考えながら

　　　　　　　活動して行きたいと思います。】



　しぇるさんは、子供を選手に例えていました。選手を育てるのに

監督やマネージャーやサポーターって重要な役割がありますよね。

医師を監督、ＯＲＴやコメディカルをマネージャー

そして親や地域社会をサポーターに例えていました。

そしてそれぞれの役割をバランスよく果たして行くことが

何よりも大切なのだとも話されていました。




　講演会が終わってからＳ先生と少しお話しました。

中心抑制と視力についてです。

　　　　　私【先生、チョッとわからない事があるんですけど

　　　　　　　お時間よろしいですか。】


　　　　　私【前回の診察で周辺融像はあるけれど

　　　　　　　中心だけは抑制がかかってる、中心抑制の部分は
　　
　　　　　　　左右のどちらか一方の眼で見ている状態って伺いました。
　
　　　　　　　そこで質問なんですけど両方の眼で見たときの視力って

　　　　　　　術前と変化があるのかなぁって思ったんです。

　　　　　　　健康な眼の方って片眼よりも両眼の方が視力が伸びるって

　　　　　　　きいたことあるんですけど．．．】


　　　Ｓ先生【そうね、術後に両眼での視力検査はやってないわね。
　　
　　　　　　　今度の受診時にやってみましょう。身体気を付けてね。】


　　　　　私【ありがとうございます。それじゃあ失礼します。】


参加者は少ないようだったけれどアットホームな講演会だったなと

私は思います。講演会が終わってからＳ先生とお話できましたし。

残念だったのは、とても近くにいたのにも関わらず

しぇるさんとお話できなかったことですね。

後日、あいぱっちくらぶのＫさんに

『あの会場にグリザベラもいました。

　Ｓ先生とお話してたのが私です。』

ってメールしたら実は、しぇるさんも斜視サイトを通して

グリザベラの事そしてＳ先生の患者である事も知っていたそうです。

さすがにＳ先生とお話していたのがグリザベラとは

わからなかったようです。私もお返事メールを頂くまで

しぇるさん＝Ｋさんってわかりませんでした。

あの時私の方からお声かけていれば．．．残念ですね。